Peux-tu te présenter ? Quelle est la personne que tu as accompagnée ?
Je m’appelle Sophie, j’ai 53 ans et je suis professeur des écoles.
J’ai accompagné ma maman, Annie (mère de trois enfants, grand-mère de cinq petits-enfants et veuve). Nous avons appris qu’elle avait un cancer du sein en 2014, alors qu’elle venait de fêter ses 70 ans.
Comment vous a-t-elle annoncé son cancer ? Étais-tu là lors de l'annonce ?
Un matin, alors qu’elle sortait d’un rendez-vous avec la gynécologue, elle m’a annoncé au téléphone qu’elle devait aller voir le médecin généraliste l'après-midi même et qu’elle avait une “boule” au sein depuis deux ans…
Le médecin lui a prescrit une biopsie car il y avait bien une suspicion de cancer du sein et à la suite des examens elle m’a annoncé qu’elle avait une tumeur cancéreuse et qu’elle allait subir une opération pour la retirer.
Je n’étais pas là lors de l’annonce mais ma sœur était avec elle lors de ce rendez-vous à l’institut Curie.
Quelle a été ta réaction lorsque tu l'as appris ?
J’ai d’abord été en colère parce qu’elle avait tardé à voir un médecin. Quand elle a appelé la gynécologue, elle n’a pas dit qu’elle avait une grosseur dans le sein et elle a attendu trois mois avant d’avoir un rendez-vous. J’étais fâchée qu’elle se soit laissé aller à ce point, qu’elle n’ait rien dit.
Ma mère, elle, n’avait pas l’air inquiète par rapport à son cancer. Un jour, je lui ai demandé comment elle aurait réagi si j’avais eu une grosseur au sein et que je l’avais cachée pendant si longtemps, ce à quoi elle m’a répondu ; “Je t’aurais dit d’aller voir un médecin, mais moi je suis vieille.” Elle nous a dit à plusieurs reprises que ses enfants et petits-enfants étaient grands et que nous n’avions plus besoin d’elle… Nous étions tous bien plus inquiets qu’elle.
Quelle était ta représentation du cancer du sein ? Le mot "cancer" t'a-t-il fait peur ?
En réalisant que ma mère avait un cancer du sein, j’étais évidemment inquiète mais j’avais en tête que c’est une maladie qui se soigne. J’ai perdu une belle-sœur qui avait un cancer du cerveau et qui est décédée avant ses 25 ans, mais pour moi ces deux maladies étaient très différentes puisqu’en ce qui concernait le cancer du sein : on pouvait en guérir.
Oui, le mot “cancer” est un mot qui fait peur parce qu’on entend beaucoup de choses à ce sujet et souvent des histoires assez dures. Pourtant quand j’ai parlé autour de moi du fait que ma mère avait un cancer du sein, j’ai réalisé que c’était bien plus courant que ce que je pouvais penser et que souvent cela se terminait bien. Je me suis sentie moins seule dans cette épreuve.
Avais-tu conscience de ce que cette maladie impliquait dans le quotidien ?
Non je n’en avais pas conscience avant que ma mère le vive. Elle était très en forme pour son âge, elle faisait (et fait toujours) du yoga au quotidien et marchait beaucoup : tout le monde nous disait que ce n’était pas possible qu’elle ait un cancer.
Ma sœur s’est mariée 15 jours après l’opération de ma mère et en la voyant tous les invités lui disaient que s’ils ne l’avaient pas su, ils n’auraient jamais soupçonné son cancer tellement elle paraissait en forme.
De mon côté, j’ai réalisé la gravité lorsque j’ai entendu le mot “chimio”. Non, l’opération n’allait pas tout régler, ce n’était pas un bras cassé… J’ai vu par la suite que cette maladie impliquait une grande fatigue et une grande fragilité chez le malade.
Quelles sont les choses que tu as mises en place dans ton rôle d'aidant ? Comment l'as-tu accompagnée ?
J’ai essayé de me rendre le plus disponible possible, tout comme l’ont fait mon frère et ma sœur. Nous l’avons accompagnée lors de sa première séance de radiothérapie, mon frère allait souvent la chercher à l’hôpital après ses séances, il m’arrivait de dormir chez elle, etc.
J’ai été présente pour ses rendez-vous médicaux, je l’appelais tous les jours et tentais de l’accompagner au maximum dans son quotidien.
Ma mère s'arrangeait pour prendre ses rendez-vous avec l’oncologue le mercredi afin que je puisse être présente à ses côtés.
Pour l’anecdote, il est arrivé une fois que son rendez-vous tombe en pleine semaine et malgré cela je tenais à être avec elle mais cela nécessitait que je m’absente de ma classe. J’ai alors écrit à l’inspectrice en lui faisant part de ma situation et elle a accepté ma demande d’autorisation d’absence sans même retenir mon salaire. Ce jour-là, j’ai été très touchée de voir qu’en tant qu’aidante ma hiérarchie me soutenait dans cette période difficile.
Aujourd’hui son suivi est toujours d’actualité, durant le Covid nous n’avons pas pu l’accompagner et cela a été difficile parce que nous ne pouvions plus être à ses côtés ou voir l’oncologue.
Votre relation a-t-elle évoluée suite à ce diagnostic ?
Si au départ j’ai pu être en colère qu’elle ne se soit pas occupée d’elle et triste qu’elle se laisse aller à ce point, cette épreuve nous a tout de même rapprochées.
Avec mon frère et ma sœur, nous avons pris conscience de sa fragilité et nous tenions à l’accompagner le plus possible. D’abord pour être à ses côtés mais aussi pour entendre ce que les médecins disaient.
Nous étions déjà très proches mais cette épreuve nous a fait prendre conscience de nombreuses choses.
As-tu opéré des changements chez toi à la suite de ces événements ?
J’étais déjà suivie comme sujet à risque car ma grand-mère avait subi une ablation du sein à cause d’une tumeur et mon arrière-grand-mère était décédée d’un cancer du sein.
Depuis mes 30 ans, j’avais donc un suivi médical à ce sujet (avec une mammographie tous les deux ans) et cela n'a donc pas évolué.
Par ailleurs, à la suite du cancer de ma maman j’ai parlé plus facilement de la maladie avec les personnes autour de moi et je me suis rendu compte que de nombreuses familles étaient touchées par le cancer.
Est-ce que cela t'a permis d'en apprendre plus sur toi-même ?
L'année passée, en tant qu’enseignante, j’ai accueilli en cours d’année scolaire une élève de 5 ans atteinte d’une leucémie. C’était la toute première fois qu’elle allait à l’école, elle démarrait sa scolarité après avoir été en hôpital de jour. Elle était plus que ravie d’y venir et nous de l’accueillir. Avec l’équipe enseignante, nous nous étions interrogés sur comment en parler aux autres enfants et nous leur avions simplement dit qu’elle était malade. Les élèves n’étaient pas au courant que cette nouvelle élève avait perdu ses cheveux et se sont immédiatement moqués d’elle. Après ce jour, elle est venue avec une perruque à l’école…
Je me suis sentie démunie en tant qu’enseignante, j’ai eu un vrai sentiment d’échec de ne pas avoir su comment en parler et l’expliquer à des enfants. Surtout en tant qu’aidante.
Quel message souhaiterais-tu faire passer à d'autres aidants, proches ou malades ?
Prenez soin de vous et entourez les malades pour leur donner le goût de vivre. Parlez-en et soutenez-vous les uns les autres, c’est important pour un aidant de pouvoir parler de ses difficultés.
Durant tout le protocole, le personnel médical m’a prise en compte en tant qu’aidante et me demandait souvent comment j’allais. J’ai pu poser toutes mes questions aux soignants et ai eu le sentiment d’être reconnue comme aidante. Les accompagnants ont leur place dans la guérison des malades, ils en font même partie. Il y a le traitement mais il y a aussi l’entourage qui donne envie de se battre et de se soigner.
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