Je suis aidant : quelle est ma place au sein du suivi ?

L’un de vos proches vient d’apprendre son cancer et votre rôle souvent naturel d’aidant vous pose question. Sur quels plans votre soutien va-t-il devenir essentiel au quotidien ?

Selon l’article R245-7 du Code de l’action sociale et des familles « est considéré comme un aidant familial, le conjoint, le concubin, la personne avec laquelle le bénéficiaire a conclu un pacte civil de solidarité, l’ascendant, le descendant ou le collatéral jusqu’au quatrième degré du bénéficiaire, ou l’ascendant, le descendant ou le collatéral jusqu’au quatrième degré de l’autre membre du couple qui apporte l’aide humaine et qui n’est pas salarié pour cette aide ».

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20 millions d’aidants de cancer en 5 ans

Au total, 8 à 11 millions de Français sont aidants au quotidien, auprès d’un proche atteint d’une maladie grave, invalidante, chronique et/ou liée à l’âge. Devant la maladie de Parkinson, la maladie d’Alzheimer et la sclérose en plaques, le cancer reste la pathologie sollicitant le plus les proches. Ainsi, au cours de ces 5 dernières années, près de 20 millions de Français auraient été aidants de patients atteints d’un cancer. Le vieillissement, souvent associé au cancer, entre aussi en ligne de compte dans de nombreuses situations d’aidance.

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Toilettes, achats, déplacements

Au quotidien, 61% des aidants apportent un soutien moral à leur proche, 58% prêtent main forte pour les activités domestiques (courses, repas, ménage, entretien du linge, toilettes, habillage) et 48% assurent une surveillance via le téléphone ou des déplacements (rendez-vous médicaux, achats des médicaments). Autre point, 47% des aidants accompagnent leur proche dans ses déplacements et 44% sont présents pour la gestion des comptes bancaires et des tâches administratives (constitution du dossier médical, demande d’obtention des aides…).

La surveillance de l’observance thérapeutique est aussi un temps à part pour l’aidant dans le quotidien. Idem concernant le soutien psychologique, mais aussi la vigilance et la réaction à adopter en cas de signes évoquant une dégradation de l’état de santé du proche malade.

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54% des aidants n’ont pas conscience de leur rôle

Au total, 54% des aidants n’ont globalement pas conscience de leur rôle^[1].

Pour autant, 19% des aidants vivent dans le même domicile que leur proche malade. Au total, quasiment un quart des aidants (24%) consacre un minimum de 20 heures hebdomadaires à leur rôle. Et l’impact de l’aidance au quotidien se fait sentir : les personnes concernées rapportent un manque de temps pour leur vie personnelle, une fatigue physique et des obstacles rencontrés face à la complexité des démarches administratives.

Pour vous faire épauler en tant qu’aidant, vous pouvez vous tourner vers l’Association des Aidants qui délivrent des informations sur les aides et ressources pour vous et votre proche. L’association propose également des ateliers santé, des cafés aidants et des formations en présentiel ou en distanciel.

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Ressources

Vous souhaitez en savoir plus sur :

• La stratégie nationale « Agir pour les aidants 2020 – 2022» ;
• Besoin de répit : les 17 fiches-repère pour les aidants du Ministère des Solidarités et de la Santé ;
• L’accès aux soins de support détaillé par l’Institut National du Cancer (INCa) ;
• Le soutien psychologique dans le cadre du cancer ;
• Les solutions de répit détaillées par l’Association Française des Aidants ;
• Le congé proche aidant.

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Annuaires

Vous souhaitez entrer en contact avec les structures et professionnels proposant des soins de support  ? C’est par ici :

• Le numéro unique (gratuit) au 0 800 360 360 dédié aux aidants et aux personnes en situation de handicap - Ce dispositif vous aide à accéder à des soins pour votre proche, vous donne des solutions pour vous assister, quand vous avez besoin de répit, d’écoute, de repos ou d’une aide à domicile ;
• Les soins de support proposés dans votre région sur le site de l’INCa ;
• L’Association Francophone des Soins Oncologiques de Support (AFSOS)