Raphaëlle, 27 ans, est une jeune femme atteinte d’endométriose profonde digestive depuis 2016. Découvrez comment Raphaëlle s’est faite diagnostiquée et ce que l’endométriose digestive implique dans son quotidien ?
Peux-tu te présenter ?
Je m’appelle Raphaëlle, j’ai 27 ans, je suis atteinte d’endométriose profonde digestive depuis 2016.
Quels symptômes t’ont alertée et t’ont poussée à consulter ?
J’ai eu dès le début des règles douloureuses mais petit à petit c’est devenu insupportable. En 2014, j’ai commencé à avoir des douleurs digestives et des douleurs dans la fesse comme une grosse sciatique mais permanente. Les douleurs commençaient dès le début des règles et s’arrêtaient presque 2/3 semaines après. En gros j’avais une semaine de répit. Du coup j’ai commencé à me poser des questions et à consulter plusieurs médecins.
Comment s’est passé le diagnostic ? (Temps d’errance)
J’ai attendu environ 2 ans avant d’être diagnostiquée donc très peu d’attente. J’ai vu plusieurs médecins généralistes qui ne me prenaient pas au sérieux. Ensuite, j’ai changé de ville et je suis tombée sur une médecin généraliste qui connaissait un peu l’endométriose. C’est elle qui m’a dit d’aller passer une IRM et là j’ai été diagnostiquée.
As-tu été opérée ?
Oui, j’ai été opérée 10 fois en 3 ans.
Comment cela s’est-il passé ?
Ma première opération était pour retirer l’endométriose sur le vagin, rectum et intestins. On m’a posé une colostomie. J’ai ensuite eu beaucoup de complications donc il a fallu opérer plusieurs fois pour aider : hémorragie interne, fistule recto/vaginale, remise en continuité, abcès à la stomie. Ma dernière opération était en 2019 pour me poser une colostomie définitive. J’étais devenue incontinente anale et la colostomie était ma seule option.
Qu’est-ce que l’endométriose digestive implique dans ton quotidien ?
J’ai des douleurs digestives permanentes 24h/24. Les douleurs me réveillent parfois la nuit et surtout la journée. Parfois j’arrive à peine à marcher 15 minutes lorsque j’ai trop de douleurs. Je ne peux plus manger ce que je veux. J’ai des douleurs à l’estomac depuis quelques mois qui s’ajoutent.
Quel est l’impact de ta pathologie au quotidien / sur ta vie ?
Actuellement je ne peux plus travailler. Entre la fatigue chronique et les douleurs permanentes, j’ai dû arrêter mon travail. Je suis en pleine reconversion et j’espère reprendre un jour un travail.
Est-ce que ton endométriose digestive a affecté ta grossesse ?
Je suis en parcours PMA actuellement pour avoir un enfant et ce n’est pas évident. J’ai déjà fait 2 FIV avec 3 transferts et zéro accroche.
Qu’est-ce qui te motive et t’aide à tenir le coup surtout dans les moments difficiles ?
Ma famille, mon chéri m’aident à tenir tous les jours. Dans les moments de grosses douleurs, j’essaie de faire un peu de yoga ou de méditation pour diminuer la douleur et essayer de moins y penser. J’ai mis en place beaucoup de techniques naturelles pour m’aider et ça commence à agir petit à petit. Le plus dur est de s’y tenir mais ça aide beaucoup je trouve : yoga, alimentation anti-inflammatoire, ostéo, huiles essentielles, naturopathie. J’essaie aussi de me reposer dès que je me sens trop fatiguée, maintenant je ne culpabilise plus, je fais au mieux pour ne pas trop souffrir et vivre ma vie quand même.
Te sens tu encadré et soutenu par ton entourage ?
Oui depuis le début ma famille m’a aidé à gérer les opérations, les douleurs.
Quel message voudrais-tu faire passer à d'autres patientes ?
Déjà, il faut se battre pour se faire diagnostiquer. Vous n’êtes pas folles. Une fois le diagnostic posé, le mieux est de commencer à agir pour aller mieux. Les techniques naturelles peuvent vraiment aider et nous faire du bien moralement aussi. Et surtout, si vous avez besoin de repos, ne pas culpabiliser. Il faudra apprendre à vivre avec la maladie et combiner avec.
Quel message aimerais-tu passer à ceux qui vivent avec une personne ayant une endométriose digestive ?
Soutenez-la quoi qu’il arrive. Les douleurs peuvent être atroces et la fatigue chronique peut être lourde. Aidez-là le plus possible.
Faites le nous savoir :
