Peux-tu te présenter ?
Bonjour à tous les lecteurs, je suis Bruno, j’ai 56 ans et je travaille comme commercial pour un grand magasin.
Quelle est la personne que tu as accompagnée ?
Je suis aidant de ma femme Valérie qui elle aussi à 56 ans. Nous nous sommes mariés il y a quelques années et j’essaye de l’aider au quotidien car les tâches quotidiennes ne sont pas choses aisés pour elle depuis que son diagnostic est tombé. Les médecins lui ont découvert une sclérose en plaques et depuis je fais de mon mieux pour être au petit soin pour elle.
Quelle a été ta réaction lorsque le diagnostic de la SEP a été posé pour elle ?
Je ne connais pas grand-chose au monde médical et je ne savais et ne comprenais pas du tout ce qu'il se passait. Valérie avait beaucoup de pertes d’équilibre et des faiblesses musculaires, mais je pensais qu’elle était juste fatiguée ou bien qu’elle avait des carences ou ne buvait pas assez d’eau. Tous les rendez-vous médicaux, elle les faisait toute seule donc je n’ai pas pu faire de travail sur moi en amont. Elle m’a beaucoup caché d’éléments et c’est ce qui m’a beaucoup desservie dans l’acceptation de sa maladie. J’ai appris le diagnostic en même temps qu’elle lors du rendez-vous médical. Je n’ai pas été très aimable avec les médecins car je ne comprenais pas du tout ce qu’il se passait et ce qu’il allait se passer.
Avais-tu connaissance de cette pathologie ?
Non. Je n’avais jamais entendu parler de cette maladie je crois.
Votre relation a-t-elle été impactée ? Renforcée ?
Je me dois d’être honnête et au tout début je n’ai pas été gentil avec elle. Je lui en voulais énormément. Je ne lui en voulais pas d’être malade, mais de m’avoir caché tous les rendez-vous qu’elle avait pu faire sans m’en parler ou bien sans me dire ce que les médecins pouvaient suspecter. Mon métier m’oblige à être beaucoup en déplacement et donc cela m’a desservi. Nous avons failli nous séparer d’ailleurs car nous n'arrivons plus du tout à communiquer ensemble. Elle me demandait de plus en plus d’aide au quotidien et je ne comprenais pas du tout ce changement si rapide. Je suis partie de la maison pendant plusieurs semaines avant de revenir. J’avais besoin de temps pour digérer l’ensemble des informations et surtout de me renseigner sur tout ce que cela pouvait impliquer.
J’ai beaucoup discuté avec des amis et puis je suis rentré dans notre maison. J’ai vu à quel point elle pouvait me manquer et j’ai décidé de la demander en mariage pour lui prouver que je souhaitais rester avec elle jusqu’à la fin de notre vie.
As-tu eu des craintes vis-à-vis de cette maladie ? Lesquelles ?
Oui énormément de craintes et c’est principalement dû au fait que je ne connaissais pas du tout cette maladie. Mes craintes étaient de savoir tout ce que la maladie pouvait engendrer. Est-ce qu’elle allait avoir un fauteuil ? Est-ce que nous devons adapter notre maison ? Est-ce que je pouvais la laisser avec mon fils d’une précédente union ? Est-ce que je suis obligée de rester 24/24 avec elle désormais ? Est-ce que je vais devoir l’emmener à des rendez-vous médicaux ? et lesquelles ?
J’avais énormément besoin d’informations…
As-tu réussi à trouver ta place ? Comment ?
Au début non, clairement pas. Ensuite, oui, j’ai commencé à me renseigner sur la maladie et j’ai demandé de l’aide. Je suis suivi par un psychiatre car je sentais que je devenais très fragile. Maintenant, nous allons beaucoup mieux et je l'accompagne à ses rendez-vous médicaux. Nous faisons des activités ensemble, chose que nous avions abandonné depuis quelques années.
As-tu pu communiquer facilement (avec elle ou des personnes extérieures) sur le sujet ?
Oui et puis je suis devenue ami avec d’autres personnes aidantes et cela fait beaucoup de bien de pouvoir échanger sur des problèmes similaires.
Qu’est-ce qui a changé dans le quotidien ?
Absolument TOUT. Je suis désormais passé à mi-temps et je ne me déplace plus dans toute la France. Je passe beaucoup de temps avec ma femme et nous avons décidé de faire tout ce que nous repoussions au début de notre relation. Nous avons l’impression d’être dans une toute nouvelle vie.
Je fais désormais partie intégrante de tout son suivi et je vois tous les efforts qu’elle fait au quotidien.
Vos projets de vie ont-ils été bouleversés/remis en question ?
J’ai l’impression que nous avons rebattu les cartes. Notre relation s'essoufflait juste avant le diagnostic. Nous avions arrêté tous nos projets. Nous ne partons plus en vacances et nous ne faisions plus d’activité ensemble.
Dorénavant, nous sommes tout le temps ensemble et nous cherchons toujours à faire quelque chose de nouveau. Depuis son diagnostic, je me dis que la vie peut basculer du jours au lendemain alors je veux profiter avant qu’il n’arrive quoi que ce soit.
Est-ce que ce rôle d’aidant t’a permis d’en apprendre plus sur toi ?
Ce rôle m’a complètement changé. Je ne vivais que pour mon travail avant le diagnostic. J’ai découvert de nouvelles facettes et notamment grâce à l’aide de mon psychiatre.
Quel message aimerais-tu faire passer à d’autres aidants ?
Je souhaiterais faire passer un message aux personnes malades et leur dire de ne pas cacher le diagnostic à leurs proches. C’est la chose qui m’a le plus blessé chez ma femme. Je pense que c’est ce qui m’a le plus déstabilisé.
Il faut être 100% honnête avec son entourage pour obtenir l’aide que l’on souhaite.
Faites le nous savoir :
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