La SEP, une maladie auto-immune et des causes méconnues
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune du système nerveux central qui comprend le cerveau et la moelle épinière. Une maladie auto-immune est une action anormale de l’organisme qui s’attaque à ses propres cellules. La sclérose en plaques (SEP) fait partie des maladies neurodégénératives.
Le système immunitaire, chargé habituellement de lutter contre les virus et les bactéries, s’emballe et attaque la myéline, une gaine protectrice qui entoure les neurones du système nerveux central. Cette gaine de myéline facilite normalement la transmission du message nerveux le long des cellules nerveuses.
Ces neurones endommagés ne vont plus remplir correctement leur rôle de propagation du message nerveux aux différentes parties du corps. Ils vont envoyer des signaux ralentis, brouillés, ou bloqués ce qui entraîne les symptômes de la sclérose en plaques.
Les causes exactes de la SEP ne sont pas encore connues. Une prédisposition génétique couplée à d’autres facteurs comme le manque d’ensoleillement associé à une carence en vitamine D, le tabagisme, l’obésité ou encore la pollution atmosphérique pourraient favoriser l’apparition de la maladie. Un impact des virus comme celui de la mononucléose est encore à l’étude.
Des symptômes variés et imprévisibles
Les symptômes sont variés et liés à l'emplacement de la détérioration de la myéline dans le cerveau ou la moelle épinière. La maladie se déclare en moyenne vers 30 ans et touche davantage les femmes (3 femmes pour un homme atteint). En France, 120 000 personnes sont atteintes de sclérose en plaques, et 3000 nouveaux cas sont diagnostiqués par an.
Des troubles de la mobilité (faiblesse musculaire, limitation de la marche, troubles de la coordination), des fourmillements, des engourdissements, des sensations de décharges électriques, des troubles de l’équilibre, des troubles de la vision, des troubles sexuels ou une incontinence urinaire peuvent apparaître de façon transitoire.
Il existe plusieurs formes de SEP :
- La SEP débute en effet le plus souvent par poussées : on parle de forme évolutive par poussées (85% des patients) avec des épisodes de rémission plus ou moins longues entre les poussées. Au cours des premières années dans cette forme, les symptômes disparaissent après chaque poussée. Celles-ci peuvent être espacées de plusieurs mois voire plusieurs années. Cette forme peut évoluer vers une forme dite progressive.
- La SEP peut aussi évoluer plus rarement en continu : on parle de forme progressive de la maladie (15% des patients). Elle correspond à une aggravation lente et continue des symptômes.
Comment diagnostiquer la Sclérose en Plaques ?
Le diagnostic peut être compliqué, car les symptômes peuvent durer de quelques jours à quelques mois et apparaître et disparaître sans raison.
Un examen neurologique, des prélèvements sanguins et une imagerie par résonance magnétique (IRM) seront réalisés. Cet examen permettra de visualiser les zones endommagées.
Les traitements
Les traitements de la SEP ont plusieurs objectifs :
- Agir sur la durée et la gravité des poussées
- Traiter les symptômes pour réduire la gêne au quotidien
- Agir sur le système immunitaire avec des traitements spécifiques.
Il n’existe pas, à ce jour, de traitement qui permette de guérir la sclérose en plaques.
Le parcours de soins
La prise en charge fait appel à plusieurs professionnels de santé, elle est multidisciplinaire.
Le médecin traitant fera le bilan initial en lien avec le neurologue qui prescrira le traitement spécifique au système immunitaire.
Plusieurs catégories de soignants permettent ensuite d’agir, en collaboration, sur différents aspects de la maladie : médecin spécialiste de médecine physique et réadaptation (rééducation fonctionnelle), ophtalmologue, infirmier(e), kinésithérapeute, orthophoniste, ergothérapeute, assistant(e) de service social, psychologue.
La perte d'autonomie au quotidien
Un handicap peut s’installer 5 à 20 ans après l’apparition de la maladie et s’aggraver progressivement, avec ou sans poussées. La perte de la mobilité est l’une des séquelles les plus handicapantes au quotidien. La SEP représente en effet la première cause de handicap sévère non traumatique du jeune adulte.
L’autonomie peut être impactée tant sur le plan personnel que professionnel nécessitant des adaptations de l’habitat, de son véhicule et de son poste de travail. Un assistant(e) de service social peut accompagner dans ces aménagements. Des aides financières peuvent vous être attribuées en fonction de votre situation : allocation adulte handicapée (AAH), prestation de compensation du handicap (PCH), carte de mobilité inclusion (CMI), reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH), pension invalidité, reconnaissance en affection de longue durée (ALD), aide habiter facile.
Un suivi psychologique peut être nécessaire pour aider à traverser ces bouleversements de vie.
Des réseaux de santé qui informent, accompagnent et soutiennent les personnes atteintes de SEP et leur entourage sont présents dans plusieurs régions. Vous pouvez les contacter en consultant leurs coordonnées sur ce site : https://sfsep.org/les-reseaux-sep/
Conclusion
De nombreux progrès ont été faits cette dernière décennie dans l’information et la formation des soignants ainsi qu’aux personnes touchées par la maladie et à leur entourage. Ce qui a induit une meilleure prise en charge et une qualité de vie plus harmonieuse et épanouie des patients et de leurs proches.
Des témoignages de personne qui ont subi la sclérose en plaques pourront vous être utiles pour en savoir plus sur la maladie et le parcours de soins.
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