L’annonce de la maladie est souvent un choc pour les personnes et leur entourage. Cependant, cela ne signifie pas qu’il n’y a plus rien à faire. Des actions protectrices et un suivi régulier permettent de vivre dans les meilleures conditions possibles et peuvent freiner efficacement et durablement l’évolution de la maladie.
La maladie en stade précoce
Les modalités du suivi de la maladie dépendent du stade d’avancement de celle-ci. Jusqu’au stade 3 (on parle de maladie modérée), et sauf dégradation rapide, le suivi et la prévention par la mise en place des mesures hygiéno-diététiques sont effectués par le médecin traitant.
La maladie n’ayant pas de symptômes, les mesures de prévention de la dégradation passent essentiellement par le contrôle des facteurs de risques : alimentation, exercice physique, contrôle du poids, du cholestérol, de la tension artérielle, arrêt du tabac… et un suivi régulier de l’évolution par des dosages sanguins et urinaires des marqueurs de la maladie.
Pour l’adoption des pratiques protectrices en matière d’alimentation et d’activité physique, n’hésitez pas à demander conseil auprès de votre médecin qui vous orientera vers des professionnels qualifiés pour vous accompagner dans ces actions. Il pourra également vous inviter à prendre certaines mesures vous-même comme vous peser régulièrement et vous équiper d’un appareil pour surveiller votre tension à la maison.
Le cas particulier du diabète. Le diabète est l’une des principales causes d’apparition de la maladie rénale chronique. C’est pourquoi, l’application stricte des mesures d’hygiène de vie et un suivi régulier par un diabétologue et votre médecin traitant sont à mettre en place dès l’annonce du diagnostic car ils faciliteront l’équilibre du diabète et sont gage de protection efficace des fonctions rénales.
La maladie en stade avancé
Lorsque le stade 3 est bien avancé (on parle de stade 3b), la fonction rénale est compromise, le suivi de la maladie est alors assuré par un médecin spécialiste du rein ; le néphrologue.
Des traitements de protection rénale sont mis en place pour permettre à la personne de mener sa vie dans les meilleures conditions possibles. Il est important de bien respecter les prescriptions et de ne pas recourir à l’automédication car certains médicaments ou substances sont néfastes pour les reins déjà fragiles.
L’accompagnement des mesures hygiéno-diététiques et la bonne compréhension et prise des traitements sont primordiaux dans les stades avancés puisque ces actions contribuent à préserver le capital rénal encore fonctionnel.
L’éducation thérapeutique du patient (ETP). Pour faciliter la mise en place et le maintien dans la durée des mesures de prévention, la personne peut être orientée vers un programme d’éducation thérapeutique. Ces programmes sont personnalisés en fonction des besoins. Ils proposent des entretiens individuels et des ateliers collectifs, animés par des professionnels : éducateurs en activité physique adapté, diététiciens, infirmiers, psychologues, tabacologues…
Afin de faciliter l’accès et la prise en charge de ces accompagnements pluriprofessionnels dans les stades avancés, de nouveaux modèles voient le jour. Il s’agit de financements dits au forfait. Dans ces forfaits, la personne bénéficie donc d’un nombre annuel de consultations, dans l’établissement où elle est suivie et/ou par téléconsultation, avec son néphrologue, un diététicien et une infirmière coordinatrice qui l’accompagne dans la mise en place de ses soins et de son parcours de santé.
L’insuffisance rénale terminale
Le dernier stade de la maladie implique que les reins ne peuvent plus du tout assurer leurs fonctions. En complément des mesures mises en place aux stades précédents, des traitements dits de suppléance deviennent nécessaires au maintien de la vie.
La dialyse
La dialyse consiste, grâce à une machine, à assurer les fonctions que les reins ne peuvent plus faire. Ainsi, l’organisme est nettoyé de ses déchets et les volumes d’eau et quantité de minéraux sont régulés. Il existe deux techniques de dialyse différentes.
- L’hémodialyse. Il s’agit d’une méthode de filtration et d’épuration externe du sang. Le sang est prélevé par un cathéter placé au niveau du bras, circule dans une machine qui le nettoie et est réinjecté à la personne en continue. Cette technique peut se faire à domicile ou en établissement selon l’état de santé de la personne et son souhait. Une séance dure en moyenne quatre heures à raison de trois séances par semaine.
- La dialyse péritonéale. Cette seconde méthode se déroule à l’intérieur du corps. Un liquide est injecté depuis un cathéter situé au niveau du ventre et réalise l’épuration grâce à des échanges entre le liquide et les vaisseaux de l’intestin puis le liquide chargé des déchets est retiré par le même cathéter. La dialyse péritonéale est quotidienne et peut être réalisée de deux façons : en continu sur la journée (les poches sont à vider toutes les quatre heures) ou sur des cycles de 8 à 12h la nuit.
La transplantation rénale
Cette méthode consiste à remplacer le rein défaillant par un rein fonctionnel. Ce dernier peut provenir d’un donneur décédé ou d’un donneur vivant. Dans le premier cas, le don est anonyme. Dans le second, il s’agit le plus souvent d’un parent mais un lien biologique n’est pas obligatoire entre le donneur et le receveur. Aujourd’hui il est même possible de réaliser une transplantation sans que les groupes sanguins du donneur et du receveur soient compatibles. Cette méthode permet à la personne de recouvrer une fonction rénale naturelle même si un suivi et des traitements restent nécessaires.
Dans le parcours de soin, l’évocation des traitements de suppléance se fait en amont de leur nécessité. La mise en place de ces mesures est un nouveau bouleversement dans la vie des personnes et de leur entourage. Le fait d’aborder le sujet en amont avec les professionnels de santé permet une meilleure compréhension de leur utilité et de leur fonctionnement. Les personnes peuvent alors mieux appréhender les évènements et réfléchir posément au meilleur choix à mettre en place en fonction de leur mode de vie.
Faites le nous savoir :
